Elisabeth var to år da foreldrene oppdaget at hun hadde utslett som lignet noe de kjente fra før. De tok henne raskt til legen og hun fikk diagnosen psoriasis. I dag er Elisabeth 24 år og har hatt tunge stunder, men har nå lært seg å leve med sykdommen.

«Ikke snø på pulten min»

Da Elisabeth gikk på barneskolen synes hun alle spørsmålene og nysgjerrigheten var verst. På ungdomsskolen var det vanskelig å ha svømming, og det å kle av seg for medelever var utfordrende. Hun ville være som alle de andre og hun tok til seg de negative kommentarene. Utslettet var så synlig at det var umulig å skjule.

- En gang var det en gutt som sa: «ikke snø på pulten min!» Den husker jeg. Jeg var jo i en alder hvor jeg prøvde å passe inn. Du har et stempel før du selv finner ut av hvem du er. Heldigvis var lærerne fine. De lot ikke utslettet få stor plass, og da gjorde ikke jeg det heller, forteller Elisabeth.

Psoriasis gir et rødt utslett som er dekket av skjellende, hvite skorper og kan oppstå både i store, sammenhengende områder og som mindre flekker på kroppen. I noen tilfeller kan det oppstå væskefylte blemmer, og de fleste opplever noe kløe. 10-20 prosent opplever kraftig kløe. Sykdommen svinger i intensitet, og man kan ha sykdomsfrie perioder som varer fra uker til år. Det er fare for nye utbrudd hele livet.

Behandlingsreiser og venner for livet

En av de erfaringene Elisabeth snakker varmest om er behandlingsreiser til Gran Canaria som hun har fått delta på ved hjelp av hudlegen sin. Her får pasientene tett oppfølging og registrerer hvor mange timer sol de får om dagen, hvor mye de er i aktivitet og hva slags medisiner de bruker.

- Vi er en hel gjeng som reiser til Gran Canaria og er borte i tre uker. Det er morgentrim, møter og informasjon om hvordan man kan leve med psoriasis. Det er så godt å være et sted hvor alle er like og vi kan slappe av, sier Elisabeth.

Elisabeth forteller om venninner med psoriasis som har blitt mobbet og som har holdt seg inne med klær som har dekket hele kroppen. Venner er svært viktige for Elisabeth, og på behandlingsreisene har hun fått venner for livet.

- De som er i samme situasjon er viktige for meg. Til dem kan jeg si fra til hvis jeg har en skikkelig dårlig dag. Disse vennene har virkelig vært med på å forme meg, og sånn sett har psoriasisen vært positivt for meg, sier Elisabeth som har tydelige budskap til andre i samme situasjon:

- Møt andre som er like som deg – som tenker likt! Ikke la psoriasisen ødelegge livet ditt. Du må tørre å tenke at det er kult å være annerledes!

FAKTA

  1. I Norge er det større forskjell i opplevelse av livskvalitet (= lykke) mellom de som lever med psoriasis og de som ikke gjør det, sammenlignet med mange andre land.
  2. Depresjon forekommer i større grad hos norske kvinner med psoriasis (22%) enn hos norske menn med psoriasis (13%).
  3. 2 av 3 norske psoriatikere (68%) opplever at helsepersonell ikke forstår godt nok hvordan sykdommen påvirker deres mentale velvære. Til sammenligning opplever 53 % den samme mangelfulle forståelsen globalt.
  4. 3 av 4 psoriatikere i Norge (74%)  mener at de ikke får tilstrekkelig informasjon om mulige behandlingsalternativer for sin psoriasis, sammenlignet med 55% globalt.
  5. 3 av 4 psoriatikere i Norge (75%) synes ikke at de får tilstrekkelig økonomisk støtte for sin hudsykdom, sammenlignet med 67% globalt.

Kilde: World Psoriasis Happiness Report 2018