– Jeg fikk byller på rumpa. Det var bare en og annen innimellom, men likevel nok til at mamma tok meg med til hudlege for å få de fjernet, forteller Ruby om da de første byllene oppstod.

Flere i familien til Ruby har antakelig HS. Moren har tidvis vært plaget av enkelte byller, og Ruby vet at hennes morfar og oldefar også hadde det. De fikk derimot aldri stilt noen diagnose. For Rubys del eskalerte sykdommen etter at hun fikk barn som tjueåring.

Google-diagnose

– Jeg fikk byller både på rumpa, i lysken og under armene. Det ble så plagsomt at jeg begynte å google for å forstå mer av hva det kunne være. Etter en stund fant jeg HS på nett og selvdiagnostiserte meg, forteller Ruby.

Til tross for store smerter måtte hun vente på time hos hudlege i 3 - 4 måneder.

– Da hadde jeg begynt å få klynger under armene.

En ni måneder lang antibiotikakur holdt sykdommen i sjakk, men så snart hun avsluttet behandlingen kom HS-en tilbake kraftigere enn før.

For lite kunnskap

Hidradenitis suppurativa (HS) beskrives som en kronisk inflammatorisk hudsykdom, som kjennetegnes av ømme noduler, byller og abscesser i armhuler og lysken. HS krever mye egenbehandling i form av bandasjer og medisinsk grønnsåpe for å hindre infeksjoner. Mange med HS engster seg for at byllene skal sprekke i offentlige rom og prøver å skjule sykdommen.

– Det er ikke så ofte jeg har vært sykemeldt direkte på grunn av byller, men jeg har vært mye borte med angst og depresjoner. Det har nok vært veldig knyttet til håpløsheten man føler på. Du mestrer ikke livet ditt når du bruker 45 minutter på å gå på do. HS er en klar medvirkende faktor til angst og depresjon. Du blir redd for å gå ut av huset. Tidvis har jeg isolert meg mye, sier hun.

Ruby Hagemann Myhren forteller blant annet om en episode der en lege betegnet henne som "ekkel" da hun oppsøkte legevakten med en verkebyll stor som en appelsin i lysken. Hun mener at dette illustrerer en av hovedutfordringen med sykdommen, nemlig at helsepersonell og folk flest har for lite kunnskap. Dette er hovedårsaken til at hun har valgt å stå frem i offentligheten, at hun er tillitsvalgt i Psoriasis- og eksemforbundet for å jobbe for alle med HS i Norge og til at hun skriver blogg om sykdommen sin.


 

Den verste hudsykdommen av de alle?

Hidradenitis suppurativa (HS) er en av de aller verste kroniske hudlidelsen vi kjenner til.

- Dette er en kronisk hudsykdom som gir byller og kviselignende forandringer i armhuler, lyskene og andre områder med hud til hud kontakt. Sykdommen kan føre til skjemmende og smertefull arrdannelse og fistler (ganger under huden som ikke vil gro). Sykdommen skyldes blokkerte utførselsganger til hårsekker og betennelse i de apokrine svettekjertlene, sier Inger Marie Skoie som er hudspesialist og forsker ved Stavanger universitetssykehus.

Det er sannsynligvis mer enn 50 000 mennesker i Norge som er rammet av denne hudsykdommen, og den har ulik alvorlighetsgrad.

- Sykdommen er assosiert med mye smerte og fører ofte til en større reduksjon i livskvaliteten enn andre kroniske hudlidelser.  Smerte er en del av dette, men sykdommen er også stigmatiserende og skambelagt. Derfor er det mange pasienter som ikke tør å fortelle sine nærmeste om hudlidelsen og i noen tilfeller forteller de det ikke til legen sin heller. Noen velger rett og slett å leve livet sitt alene på grunn av HS, sier Skoie.

Mange av pasientene må bruke mye bandasjemateriale, bleier og bind siden betennelsen fører til mye pussekresjon og byller som sprekker, i tillegg er sekretet ofte illeluktende.

Inntil nå har det ikke vært noen gode behandlingsalternativer for sykdommen. Det blir brukt antibiotika som kan hjelpe noen av pasientene, men for de alvorligste tilfellene er ikke denne behandlingen effektiv nok.

- Operasjon er mulig. Dette gjøres tradisjonelt av plastikkirurger i Norge, men i følge nasjonale retningslinjer må pasientene ikke være overvektige og må også ha vært røykfrie de siste seks månedene før de opereres. Siden sykdommen er assosiert med nettopp overvekt og røyking er også dette en utfordring for mange.

- Det finnes biologisk immundempende medisin som i klinisk kontrollerte studier har vist seg å kunne gi vesentlig reduksjon i smerter og antall aktive lesjoner. Dette kan bli et vendepunkt i behandlingen av disse pasientene, men dette får vi foreløpig ikke lov til å ta i bruk i Norge fordi det er for dyrt, avslutter hudspesialisten.


Inger Marie Skoie som er hudspesialist og forsker ved Stavanger universitetssykehus. Foto: Kjøstvedt