Byllene varierer i størrelse, de kan være på størrelse med en ert eller en appelsin. Geir Karlsen (34) trodde først at det hadde med puberteten å gjøre.

Geir Karlsen. Foto: Eli Synnøve Gjerde, PEF

- Det begynte som et utslett i femtenårsalderen, men da det ikke ga seg da jeg kom i attenårsalderen, skjønte jeg at det måtte være noe annet. Da fikk jeg min første operasjon, hvor de fjernet sår og byller. Jeg har hatt totalt seks operasjoner så langt.

Sykdommen er kronisk, og den forflytter seg til ulike deler av kroppen. Karlsen går på medisiner som forebygger nye utbrudd til en viss grad, men forteller at han må være bevisst på hvordan han lever.

- Jeg reagerer på stress. Jo mer mas, jo flere utbrudd. Hvis jeg får et utbrudd så blir hevelsene så store at det blir veldig smertefullt. De medisinene jeg tar holder sykdommen noenlunde i sjakk, så da fungerer jeg tilnærmet normalt.

Nedsatt livskvalitet

Sykdommen berører livskvaliteten, fortsetter Karlsen.

- Det er smertefulle, væskende sår, og det er jo ikke veldig delikat. Jeg har måttet slutte i jobben hos Prior, fordi jeg ikke maktet det fysisk krevende arbeidet. Jeg har vært så heldig å få omskolering gjennom NAV, så nå studerer jeg IT og digital medieproduksjon. Den eneste treningsformen jeg kan drive med er svømming, ettersom trening hvor du svetter kan utløse utbrudd.

Geir Karlsen mener det er stor mangel på kunnskap om sykdommen, også innen helsevesenet. Det legger en ekstra stein til byrden.

- Det finnes lite forskning på HS, så det er mye synsing der ute. Noen leger mener det kommer av røyking, overvekt eller dårlig hygiene. Det er feil. Sånne synspunkter skyldes mangel på kunnskap. Til andre som sliter med det samme, vil jeg si at jeg i samarbeid med Psoriasis- og eksemforbundet har en støttegruppe på Facebook, Hidradenitis Suppurativa Norge, hvor man kan bli kjent med andre i samme situasjon, og dele erfaringer.

Syv ting du bør vite om Hidradenitis suppurativa

1. Hidradenitis suppurativa er en kronisk, verkebyllaktig betennelse i hud som normalt starter i og etter puberteten og som medfører en betydelig redusert livskvalitet hos de som rammes.

2. Det ser ut til at kvinner i større grad enn menn rammes av HS. Det har i noen grad ført til at HS stigmatiseres som kvinnesykdom. I virkeligheten får begge kjønn denne sykdommen like ille når den først melder seg.

3. Sykdommen er karakterisert ved verkende byller og sår i armhulene og lyskene og andre områder med hud-til-hud kontakt. Sykdommen kan føre til skjemmende og smertefull arrformasjon, pussekresjon og fistler (kanal gjennom vev til indre eller ytre kroppsflate).

4. Mellom en og fire prosent av befolkningen rammes av Hidradenitis suppurativa i løpet av livet. Det har imidlertid vist seg å være vanskelig å anslå nøyaktig forekomst fordi pasientene ofte skjuler sin tilstand, og fordi sykdommen ofte feildiagnostiseres.

5. Det er i dag ingen kjent årsak til sykdommen, men et samspill av flere faktorer ser ut til å bidra til utviklingen av sykdommen. Hittil er det bare svake bevis for et begrenset antall risikofaktorer.

6. Det er i litteraturen angitt betraktelig lavere livskvalitet hos de som er hardt rammet, og reduksjonen i livskvalitet er høyere enn for andre hudtilstander som psoriasis, atopisk eksem og alopeci (unormalt håravfall). For de pasientene som er hardest rammet gir dette ofte utslag i et tilbaketrukket sosialt liv.

7. Tilstanden behandles medikamentelt (antibiotika, steroider, og biologiske legemidler), og de mest alvorlige tilstandene behandles alltid kirurgisk, men tilbakefall her er vanlig.

Kilde: Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre