Sykdommen skaper en ubalanse i hudens øverste lag, og pasientene får nedsatt svetteevne og problemer med å regulere kroppstemperaturen. Det kan medføre overopphetning.

Innvendig kløe

– Barn med iktyose blir ofte plassert i samme kategori som de med atoptisk eksem, men det er helt feil. Iktyose er en helt annen sykdom, og det å ha et barn med iktyose medfører mye ekstra arbeid, sammenlignet med ett friskt barn, sier leder av Iktyoseforeningen i Norge, Linda Paulsen.

– Huden blir stiv og smertefull, og mange pasienter forteller at de er plaget av en innvendig kløe, som om de skulle ha maur under huden, forklarer hun. Dette fører til at mange sover dårlig. For et barn vil sykdommen dessuten stjele både tid og energi og påvirke sosial omgang. Mange vil ha problemer med å konsentrere seg. Siden kroppen har nedsatt svetteevne, kan det også være utfordrende å drive fysisk aktivitet, eller være fysisk aktiv.

– Skal man for eksempel spille fotballkamp en varm sommerdag, kan dette være svært utfordrende for enkelte, forteller Paulsen.

Flere daglige bad

Det finnes medisiner som kan bremse hudproduksjonen og dermed lindre noen av plagene. Men i følge Paulsen har medisinene såpass store bivirkninger at dette er noe de fleste utsetter i det lengste.

– Behandlingen blir bløtgjørende bad to ganger om dagen og skrubbing av overflødig hud. Smøring av huden er svært viktig, og dette må gjøres flere ganger om dagen, forteller hun. Iktyoseforeningen har i dag rundt hundre medlemmer, i alle aldre. En gang i året inviterer foreningen til samling.

– Da kan medlemmene møtes for erfaringsutveksling og sosialt samvær. Vi pleier også å invitere inn for eksempel en hudlege, eller en representant fra Senter for sjeldne diagnoser, som tar opp et faglig aktuelt tema, avslutter Linda Paulsen.