Hidradenitis suppurativa (HS) er en alvorlig hudsykdom som arter seg som byller i lysker, under armer og etterlater seg arr. Det er flest kvinner som får sykdommen og de første symptomene kommer gjerne i pubertetsalder.

Ruby Reppe leder HS-utvalget hos PEF og er selv plaget av sykdommen, men hun lar den ikke få ta over hele livet.

- Jeg har en strategi: Jeg må leve med byllene, men de skal ikke overta livet mitt. Jeg var sykemeldt en stund, men å ligge på sofaen og synes synd på meg selv, hjalp lite. Nå har jeg en mer åpen dialog med arbeidsgiver, kommer meg ut, tilpasser oppgaver og har heller en egenmelding når det er behov for det. Når du har en byll på størrelse med en appelsin i lysken, kan det være halve dagen går med på å klare å gå på do, sier Ruby, som på det verste har hatt 20-30 byller samtidig. 

Du er ikke alene

Reppe er opptatt av at spesielt unge mennesker som har disse plagene, skal vite at de ikke er alene. Cirka 50 000 til 100 000 har HS. Det tar gjennomsnittlig syv-åtte år å få diagnosen, til tross for at det er gunstig å komme i gang med tidlig behandling.

- I en sårbar alder, og med blikk og kommentarer, er det ekstra sårt å få utbruddene, sier Ruby.

Det er smertefullt og verken i byllene kan være illeluktende. Det kan gjøre at du ikke orker å være med på ting og til slutt isolerer deg og blir asosial.

Kostbar behandling

Sykdommen skyldes at man er disponert for dette genetisk, og har ingenting med dårlig hygiene eller matallergi å gjøre. 

- Dersom symptomer kommer i ung alder, vil det selvfølgelig påvirke sosial utvikling med tanke på trening og etablering av forhold, sier Olaf H. Antonsen som er overlege og spesialist i dermatologi og indremedisin. 

Tidligere var medisinsk behandling begrenset til antibiotika, med varierende virkning. De senere år er det kommet nye immunmodulerende medisiner, som nå er veldig vanlig å bruke i de andre europeiske landene. I Norge er de nye medisinene godkjent, men refunderes dessverre ikke her. 

- Det hadde vært fint om det ikke var økonomi som styrte tilbudet, sier Ruby, som ønsker at flere skal få muligheten til å benytte seg av de nye medisinene.

- Kirurgisk behandling er eneste kurative behandling og mange må ha flere kirurgiske inngrep før de er ferdig behandlet. De fleste blir helt friske, men sykdommen kan komme tilbake hos noen, sier Antonsen til slutt.