Av Kine Sandsengen Darell

Er det virkelig slik at man kan bli så syk av sin egen livssituasjon? Jeg tror det. Jeg ble det. I flere år levde jeg i en ekstremt vond og tung hverdag med atopisk eksem. Væskende sår, bevegelseshemninger og smerte var en stor del av livet mitt. Jeg klarte ikke å tenke rasjonelt, og brukte all min energi på å komme gjennom én dag av gangen. Jeg lukket ut alt som påvirket hvordan jeg hadde det på innsiden, og gravde meg dypere ned i et mørke som er vanskelig å komme ut av.

Ensomhet

Man snakker mye om bivirkninger når man går på medisiner, men vi snakker alt for lavt om de bivirkningene som ikke er medisinsk relatert. Vi som lever med hudsykdommer vet at det kan ha betydelig psykologisk innvirkning på oss i hverdagen, noe som i stor grad kan hemme livskvaliteten. Vi får symptomer som kløe, smerte, ubehag og sår. Vi må lære å tolerere og akseptere situasjonen vi er i og hvordan det fysiske forandrer seg med sykdommen. Vi vet at våre sosiale og fysiske aktiviteter – herav både privat, sportslig eller arbeid blir negativt påvirket av flere grunner. Vi skjemmer oss for det som er synlig for andre. Det er ubehagelig å få blikk og spørsmål, og vi unngår visse situasjoner for å skjerme oss selv for unødig stress.

Men kanskje er en av de største sideeffektene vi kjenner på ensomheten. Vi isolerer oss og får lite forståelse fra de rundt oss. For meg har ensomhet blitt et slags hulrom som jeg fyller med andre ting. Oftest er dette en helt ubrukelig følelse. Jeg ble etter hvert flink til å være ærlig når jeg ikke følte meg bra. Og det var ikke viktig for meg at den jeg fortalte det til skulle ha et svar eller løsning, men bare hørte på meg og forsto at det var dager som var litt vanskelige. Dessverre var jeg nok ikke like god til å forstå at de rundt meg også synes det var vanskelig å leve med meg. Det var lite de kunne si som fikk meg til å føle meg bedre, og ofte følte jeg meg mest ensom sammen med andre. Jeg var fullstendig konsentrert på hva kroppen min var der og da, og den smerten jeg kjente på hver eneste dag. Jeg ignorerte alt som ble sagt til meg. Jeg var ikke bra nok, jeg fikk ikke til, jeg kom ikke til å komme meg ut av det her – jeg prøvde å akseptere at dette var noe jeg måtte leve med resten av livet. Det gjorde meg så forbanna og ulykkelig at jeg ikke orket å kjempe, at jeg ikke følte jeg fikk nok hjelp, at ingen av behandlingene fungerte.

Gråt av smerte

Når man er syk på denne måten, og påvirkes både fysisk og mentalt, er det bare et tidsspørsmål før man føler man har nådd bunnen. Da er det viktig å prøve å huske at det bare er en vei å gå nå, og det er opp. Da jeg havnet på bunnen i mitt eget basseng var jeg totalt rådløs. Jeg gråt i flere uker i strekk og det føltes nesten umenneskelig for meg å komme gjennom dagen. Alt var vondt. Å ha klær tett inntil huden føltes som sandpapir. Å bevege armene kjentes ut som om huden skulle revne. Å dusje var et mareritt, det svei over hele kroppen. Jeg gråt av smerte hver gang jeg måtte smøre meg inn, og hver eneste dag ble jeg like overrasket over at det ikke heller denne gangen var mindre smertefullt.

Jeg taklet ikke å bli sett eller tatt på. Jeg følte alltid at menneskene som så på meg bare var ute etter feil, og det som var galt med meg. Jeg har fått sårende kommentarer og jeg har fått sympatiblikk fordi sykdommen var så synlig. Fortsatt kan jeg synes det er ubehagelig med blikk mot meg, som om de går tvers igjennom og ser alt jeg var. Det er utrolig overfladisk å skjemmes over hvordan man ser ut. Dette er en fysisk sykdom. Og selv om vi ikke liker å innrømme det, så har utseende en vesentlig betydning for ens egen trivsel. Dette handler naturligvis om å godta seg selv som man er, men noen ganger er det litt vanskeligere.

Lytt til deg selv

På et eller annet tidspunkt vil det dukke opp noe som gjør at du får det lille snevet av energi til å fortsette å prøve. Ny motivasjon og vilje til å bli frisk. Min var sønnen min. Før han ble født sa jeg til meg selv at jeg måtte gjøre alt jeg kunne for å ta vare på meg selv. Det er tross alt det minste man må klare for å ta vare på et annet menneske. Jeg ble egoist. Jeg skulle kjenne på hva jeg trengte for å få det bedre, hva som gjorde meg så ulykkelig og umotivert for så å kvitte meg med det.

Etter fire år med lysbehandling, cellegift, alternative behandlinger og ekstremt dårlig livskvalitet tok jeg valget om å slippe alt jeg hadde i hendene og dra vekk fra det som skapte splid og stress i hverdagen min. Det var et nødvendig valg, og et valg som har gjort at jeg i dag er så frisk som jeg er.

Den generelle følelsen av frykt for å aldri bli helt frisk er innom kroppen innimellom. Men den er mildere og mer på avstand. Selv om jeg kan få stressreaksjoner, så har jeg en bedre og mer rasjonell samtale med meg selv om min kropp og helse som gjør at jeg har klart å holde meg frisk.

Jeg er opptatt av at man må lytte til seg selv, ta vare på den kroppen man har. Gi kroppen din mulighet til å restituere og helbrede seg selv, gi den riktig næring, god søvn og bare pust med magen. Du må ikke få til alt, du er god nok. Ikke bekymre deg for mye, ikke stress over ting som ikke skal stresses over. Lytt til andre, vær tålmodig og slipp det negative som prøver å omfavne deg – vær egoistisk.