Tvillingbroren til Magnus fikk bare leve i 38 dager, Magnus selv er snart sju år gammel og lever et tilnærmelsesvis normalt liv med den alvorlige sykdommen. Det sørger foreldrene og alle i teamet hans for.

- Han er en livsglad og frisk gutt. Man må se på røntgenbildene for å forstå hvor alvorlig sykdommen er og hva den gjør med kroppen hans, det vil du ikke se når du møter ham, forteller hans mor, Iren Hagen.

- Men det er klart at hans dager er preget av sykdommen. Utfordringen er at det er mye slim som legger seg i lungene, og så kan det sette seg bakterier der. Han må ha lungefysioterapi hver morgen hele livet, og han må ta mange tabletter hver dag. Han får dessuten antibiotikakurer veldig ofte, får han en liten luftveisinfeksjon så er det rett på en kur.

Tar forholdsregler

Nå er det kommet en screening av nyfødte som kan diagnostisere sykdommen umiddelbart, noe som ikke fantes da Magnus ble født. Magnus har mye skader på lungene. Mer enn mange andre på hans alder med CF, fordi han fikk diagnosen såpass sent og fordi han ble født som prematur.

- Han var så liten da han ble født, det var derfor vi ga ham et kongenavn. Vi er ganske sikre på at han vil få et voksenliv, men vi er veldig åpne med Magnus om sykdommen og at broren hans døde. Han vil sannsynligvis dø tidlig selv, det er en realitet vi lever med. Samtidig gir stadig bedre behandlinger ham et stadig større livsperspektiv.

Sykdommen og skadene på lungene gjør at både hverdager og ferier må planlegges nøye.  

- Vi drar ikke på charterturer, vi leier hus uten basseng. Alt stillestående vann har bakterier som er veldig skadelige for lungene hans. Vi må passe på smittevernet hele tiden, vi skjermer ham for andre syke mennesker. På skolen har han en egen assistent som spriter pulter og dørhåndtak, det er et stort bakterieregime vi må passe på.

Viktig å gi Magnus et normalt liv

Det er viktig å forsøke å gi Magnus et mest mulig normalt liv, og man blir veldig opptatt av hverdagsgledene, fortsetter Iren.  

- Magnus er med på fotballtrening, for eksempel. Det er noe av greia her: Magnus’ liv er en evig balansegang mellom hva som er viktigst til enhver tid. Det er innmari viktig at han også får lov til å være en normal gutt. Et klassisk eksempel er når vi leverer ham på SFO og så er det noen som hoster ham opp i ansiktet. Da må vi bare noen ganger snu ryggen til og gå, vi må jo la ham få lov til å være der, sammen med de andre barna.

Han har en del plager, men foreldrene forsøker å være veldig oppmerksomme på de gode dagene.

- Vi leser om andre foreldre som driver med selvrealisering, og det blir litt tullete for oss. Dette er ikke noe offer, det er ikke noen sorg. Magnus gir oss så enormt mye glede. Magnus er en ressurssterk gutt, han er oppmerksom og full av kjærlighet. Og nå er han kommet i andre klasse, han har begynt å banne og å si ’serriøst’ og sånn, det er veldig rart, men det betyr at vi sånn i det daglige ikke tenker at det er noe alvorlig galt med ham.

- En i teamet hans sa at noe av det viktigste vi kan gi ham er glede. Det er lett å bruke all tid på å lage systemer og forsøke å kontrollere alt rundt ham, men det er viktig at han får lov til å være mest mulig barn.