Her i Norge regner vi med at 7000–8000 mennesker har Multippel sklerose (MS). Sykdommen rammer sentralnervesystemet og kan gi både fysiske, kognitive og psykiske symptomer. – Kognitive symptomer er ofte usynlige, ifølge Kjersti Træland Hanssen, nevropsykolog ved Nevroklinikken på AHus og MS-senteret i Hakadal.

De som rammes trenger for eksempel mer ro når de skal konsentrere seg. De har gjerne problemer med å dele oppmerksomheten på flere ting samtidig. De må ha lengre tid og gjøre en større innsats for å lære nye ting. De blir fortere sliten og er mer sårbare for støy, rot og hverdagskaos.

Kognitive symptomer

– De mest vanlige kognitive MS-symptomene er langsomt tenketempo, problemer med å ha flere baller i luften samtidig, vansker med læring og hukommelse, vansker knyttet til de utøvende funksjoner og ordleting. Vanligvis er intelligens og språkforståelse intakt, og pasienten ser godt ut. Dette innebærer at de kognitive symptomene kan være vanskelige å oppdage for fastleger. En nevropsykologisk undersøkelse kan være nyttig, sier Træland Hanssen. Træland Hanssen jobber med kognitiv rehabilitering av MS-pasienter. Det handler om å gi innsikt i når symptomer viser seg og hvordan de kan forebygges. De som rammes trenger for eksempel mer ro når de skal konsentrere seg. De har gjerne problemer med å dele oppmerksomheten på flere ting samtidig. De må ha lengre tid og gjøre en større innsats for å lære nye ting. De blir fortere sliten og er mer sårbare for støy, rot og hverdagskaos.

Vær åpen

– Fordi kognitive symptomer ofte er usynlige for omgivelsene, kan det være vanskelig for andre å forstå hvordan du har det, sier hun. – Når en reflektert person som ser godt ut gjør godt rede for seg, er det ikke lett å forstå at vedkommende strever med hukommelsen. Et godt råd er å være åpen om sykdommen. Lag standardfraser som sier hva som er utfordringen og hvordan du vil at andre skal forholde seg. For eksempel kan du be om et sakte tempo i samtaler du er en del av.

Et bedre liv

Et bedre liv for en MS-pasient handler mye om å gjøre omgivelsene kognisjonsvennlige. For det første vet vi at struktur og forutsigbarhet senker kravene. Det er viktig med gode rutiner for avtaler samt å ha faste ting på faste plasser. – Så handler det også om å få god og nok søvn og fysisk aktivitet tilpasset ditt nivå. Sørg for relevant medisinsk oppfølging, og vær bevisst på bruken av energien din. Og sist, men ikke minst er det viktig å fortelle hvordan du har det og vil at andre skal forholde seg.

Helhetlig utredning

– MS har mange diffuse symptomer. Fatigue er for eksempel noe helt annet enn vanlig trøtthet. Vårt samfunn stiller stadig større krav til våre kognitive funksjoner, så derfor er det viktig med en helhetlig utredning og oppfølging, noe som for eksempel tilbys ved MS-senteret i Hakadal. Det gjør deg mer bevisst på dine ressurser og utfordringer og hvordan du kan mestre hverdagen på sikt, sier en engasjert Kjersti Træland Hanssen.

 

FAKTA:

• Kognitive symptomer forekommer hos halvparten av de 7000–8000 MS-pasientene i Norge. For de fleste er symptomene av lett til moderat grad, men noen utvikler en mer omfattende kognitiv svikt etter hvert.

• Det er store individuelle forskjeller, og de mest vanlige symptomene er et langsomt tenketempo, problemer med å ha flere baller i luften samtidig, vansker med læring og hukommelse, vansker knyttet til utøvende funksjoner og ordleting.

• Kognitiv behandling handler om å gi innsikt i når symptomer viser seg og hvordan de kan forebygges.

• Kognitive symptomer kan innebære at du trenger mer ro når du skal konsentrere deg, må ha lengre tid og gjøre en større innsats for å lære nye ting. Du blir fortere sliten og er mer sårbar for støy, rot og hverdagskaos.

• Det er viktig å være åpen om sykdommen, for symptomene kan ofte være usynlige for omgivelsene. Lag deg noen faste setninger du bruker for å si hva du strever med. En helhetlig oppfølging er viktig.

 

5 GODE TIPS: Hvordan leve best mulig med MS?

1. Gjør omgivelsene ”kognisjonsvennlige” Prøv å ha ryddige, rolige og forutsigbare omgivelser og struktur på hverdagen. Etabler gode rutiner for avtaler. Ha faste ting på faste plasser.

2. Finn ut hva som påvirker dine kognitive funksjoner positivt For eksempel: God søvn. Fysisk aktivitet tilpasset ditt nivå. God medisinsk oppfølging. Begrenset støy og kaos.

3. Vær bevisst på hvordan du bruker energien. Skill mellom MÅ-, BØR- og LYST-oppgaver! Prioriter LYST-oppgavene dine! Ring en venn, hør på musikk, les en bok osv.

4. Skaff deg innsikt i sykdommen Innsikt reduserer bekymring. En nevropsykologisk undersøkelse gir deg informasjon om ressurser og eventuelle utfordringer og er nyttig ved valg og tilpasning av tiltak.

5. Vær åpen om sykdommen din Fortell hvordan du har det og hvordan du ønsker at andre skal forholde seg. Du kan for eksempel be om et rolig tempo i samtaler, be om at støy dempes osv.