I tillegg til konkrete tap, forårsaker sykdommen også et stort usikkerhetselement i hverdagen, i form av endrede fysiske og mentale evner, sorg over tapet av livet før diagnosen, og ikke minst en stor engstelse for fremtiden.

MS er en sykdom som er utbredt over hele verden, og i dag er det mer enn 2,3 millioner mennesker som lever med sykdommen. Over en million av disse har en progressiv sykdomstype. I Norge er det om lag 11 000 mennesker som lever med MS, og hele 50 prosent har progressiv MS.

Forskning på progressiv MS må prioriteres

Vår største utfordring i nasjonal og internasjonal MS-forskning i dag er å fokusere på på progressiv MS.

Da jeg fikk diagnosen på slutten av 80-tallet var det relativt lite forskning. I dag er det annerledes. Dagens MS-forskning er en «billion dollar business» og flere og bedre medisiner er under utvikling. Det finnes i dag flere medikamenter for personer med attakkvis MS, men det er foreløpig ingen tilgjengelige medikamenter for personer med en progressiv sykdomstype.  

Jeg har vært veldig skuffet over at progressiv MS har vært minst studert av de ulike kliniske typer av MS. Det faktum at det ikke er behandling tilgjengelig som kan endre forløpet til progressiv MS får meg og andre med meg til å føle at vi er i utkanten av forskning på nye behandlinger, spesielt sammenlignet med de med attakkvis MS.

Det er viktig å huske på at forskning på progressiv MS ikke bare kommer til gode for en smal gruppe MS-pasienter. 15 prosent av personer med MS har primær progressiv MS. Av de resterende 85 prosent vil om lag 80 prosent utvikle sekundær progressiv MS 10-15 år etter diagnosen.

Dette viser oss at vi fortsatt trenger å intensivere og øke mengden av forskning som utføres sammen med at mer informasjon blir gjort tilgjengelig for alle affiserte av progressiv MS.

The Progressive MS Alliance kan løse MS-gåten

Å løse den progressive MS-gåten er presserende. Personer med progressiv MS bør få leve sine liv uten usikkerheten om hva morgendagen vil bringe. The Progressive MS Alliance er et enestående internasjonalt initiativ som kobler ressurser og eksperter verden rundt for å finne svar og utvikle løsninger for å få kurere progressiv MS. Målet med alliansen er å sette fart på utviklingen av nye behandlingsmetoder ved å finansiere den beste forskningen, uansett hvor i verden den finnes. Flere nasjonale MS-forbund over hele verden har sluttet seg til alliansen, blant annet Norge.

Alliansen samler verdens ledende forskere på MS-området, og de samarbeider på en måte som aldri har eksistert før. Forskere fra hele verden får tildelt forskningsstipender fra alliansen, og målet er å skaffe 22,5 millioner EURO innen 2020.

The Progressive MS Alliance finansierer i dag den mest lovende forskningen som forhåpentligvis vil bære frukt og resultere i behandlinger for personer med progressiv MS. Dette arbeidet er avgjørende, for det vil være et sentralt bidrag i å løse MS-gåten for godt.

 

Av John Golding, past president, European MS Platform