Olav Førde, Informasjonsleder i MS-forbundet. Foto: MS Forbundet

Noen kan leve med multippel sklerose (MS) nesten uten plager. Andre kan etter år med MS bli sterkt handikappet. MS-forbundet har medlemmer som løper maraton, bestiger Kilimanjaro og går Birken. Men vi har også medlemmer som trenger pleie døgnet rundt.

Tidligere fikk medisinerstudenter vite at MS-diagnosen ikke skulle stilles eller at dette var en diagnose som ikke kunne stilles for sent. Pasientene led av en sykdom man ikke hadde behandling for og som ikke kunne kureres.

I dag får studentene stikk motsatt beskjed. MS-diagnosen skal stilles så tidlig som mulig. MS kan fortsatt ikke kureres, men man har en rekke effektive medisiner som bremser utviklingen. Optimistiske nevrologer mener at hvis man kommer tidlig i gang med de mest effektive bremsemedisinene, kan man stabilisere sykdommen og holde den i sjakk, omtrent som man gjør ved HIV.

2,3 millioner har MS

2,3 millioner mennesker verden over har MS. Mange står uten behandling, får store funksjonstap og liten hjelp til å klare hverdagen. Den internasjonale MS-dagen, 28. mai, markeres i over 25 land. Målet er å vekke oppmerksomhet om denne pasientgruppen og de muligheter som finnes. MS-forbundet i Norge deltar aktivt i dette arbeidet. Via sosiale medier dannes nettverk av mennesker med MS som utveksler informasjon og forsøker å påvirke helse- og sosialmyndigheter der de bor.

Over 10 000 personer i Norge lever i dag med MS. Forekomsten har økt kraftig og er blant de høyeste i verden. Forskerne leter etter forklaringer. I dag er mangel på sollys og lavt D-vitaminnivå en populær teori. En annen er at MS-pasienter i Norge rett og slett lever lenger enn tidligere. Noen tolker dette som en effekt av de bremsemedisinene som ble tatt i bruk på midten av 90-tallet.

Når nevrologene mener at man kan stabilisere sykdommen ved tidlig og effektiv behandling, må myndighetene lytte.

Hvert år får om lag 400 personer i Norge MS. De fleste er unge mennesker i etableringsfasen. Da er det vanskelig å ta inn over seg at man blir nødt til å leve resten av livet med en alvorlig sykdom. Mange med MS faller ut av arbeidslivet etter noen år med sykdommen, og noen kommer aldri inn. Personer med MS risikerer å bli handikappet – også økonomisk.

I fjor kjøpte sykehusene MS-medisiner for 400 millioner kroner. Sykehusene får beskjed om å spare, og nevrologene får beskjed om å velge de billigste medisinene. De nyeste og mest effektive medisinene er dyre. Men når de brukes tidlig, vil flere med MS komme i arbeid, slik at de kan bidra til fellesskapet.  Når nevrologene mener at man kan stabilisere sykdommen ved tidlig og effektiv behandling, må myndighetene lytte. Det er ikke smart å spare seg til fant.

Vanskelig å reparere

Ved MS er det langt vanskeligere å reparere oppstått skade enn å bremse sykdomsutviklingen. Om lag halvparten har, etter år med sykdommen, kommet over i en progressiv fase. Her finnes det ennå ingen bremsemedisiner. Men det forskes intenst over hele verden for å bøte på dette. MS-feltet er etter mange år med stillstand, nå inne i en rivende utvikling. Dette gir grunn til optimisme for alle som er berørt av sykdommen.