Olav Førde, Informasjonsleder MS Forbundet. Foto: MS Forbundet

En tredjedel av all sykdom rammer hjernen og nervesystemet. Multippel sklerose (MS) er en hjernesykdom. Noen hjernesykdommer kan kureres. MS er en sykdom man må leve med livet ut. Noen kan leve med MS nesten uten plager. Andre kan etter år med sykdommen bli sterkt handikappet.

Lever lenger?

Populasjonsstudier viser at personer med MS i gjennomsnitt lever mellom seks og ti år kortere enn normalbefolkningen. De som har fått MS i nyere tid, er naturlig nok ikke med i disse studiene. Årsaken til at vi i dag har flere med MS i Norge enn noen gang, behøver derfor ikke være økt forekomst, men rett og slett at personer med MS lever lenger enn tidligere.

Spørsmålet er hvorfor. Et svar kan være at det mot slutten av 1990-tallet kom såkalte bremsemedisiner mot MS. De siste årene er medisinene blitt flere, mer effektive - og betydelig dyrere.

Medisiner for 632 millioner

I 2014 kjøpte sykehusene MS-medisiner for 632 millioner kroner. Sykehusene får beskjed om å spare, og nevrologene får beskjed om å velge de billigste medisinene. Man kan spørre om dette er lurt.

Når de dyreste og mest effektive medisinene brukes tidlig, vil funksjonstap kunne utsettes, og det blir mulig for flere med MS å bidra til fellesskapet.

Det er mangel på fagfolk, penger og senger i helsevesenet, og slik vil det være i årene fremover. Derfor må det prioriteres.

Ny behandling gir håp

Det såkalte Prioriteringsutvalget (Norheim-utvalget) har lagt fram sine anbefalinger for Helse- og omsorgsdepartementet. Her heter det at behandling for kroniske sykdommer skal prioriteres høyt, og MS skal prioriteres høyest.

Ubehandlet vil MS medføre over 40 tapte gode leveår. Til sammenligning medfører hjerneslag 17 tapte gode leveår. Forklaringen er at de fleste debuterer med MS i 30-årsalderen, mange er under 20.

Status på MS-feltet i dag er at vi har flere effektive medisiner utviklet av legemiddelindustrien.

Norheim-utvalget har sett at hvis den riktige og mest effektive behandlingen brukes tidlig, vil det gi stor gevinst for den enkelte og for samfunnet. Mange med MS faller ut av arbeidslivet etter noen år med sykdommen, og noen kommer aldri inn. Personer med MS risikerer å bli handikappet – også økonomisk. En fersk studie (Svendsen, NHH) viser at gjennomsnittspasienten i 2013 måtte ut med 82 420 kroner på grunn av sykdommen.

Personer med MS er hele tiden på utkikk etter behandling som kan stoppe sykdommen en gang for alle. Noen mener nå at de har funnet den. Stamcelletransplantasjon mot MS har vært brukt i Sverige siden 2004. Her er 70 personer behandlet med godt resultat. Den første som ble behandlet har nå vært sykdomsfri i 10 år.

Norske MS-pasienter reiser ut

Behandlingen er hard for pasienten. Man bruker cellegift til å slå ut immunforsvaret, før det bygges opp igjen ved hjelp av egne stamceller. 35 norske MS-pasienter har reist til utlandet for å ta behandlingen, og flere står på venteliste ved sykehus rundt om i Europa. Behandlingen koster mellom 400 000 og 700 000 kroner, og pasientene må dekke utgiftene selv.

Etter mange år med stillstand på MS-feltet, er det nå stor forskningsaktivitet og stor oppmerksomhet rundt nye muligheter for effektiv behandling av MS.

På Haukeland universitetssykehus i Bergen vil man nå begynne å bruke denne behandlingsmetoden systematisk. Målet er å behandle fem til ti pasienter per år. Dette vil i de fleste tilfeller være en engangsbehandling og derfor mye mindre kostnadskrevende enn medisinbruken. Men mangel på isolatrom og fagfolk kan begrense dette tilbudet.

Status på MS-feltet i dag er at vi har flere effektive medisiner utviklet av legemiddelindustrien, og en lovende ny behandlingsform drevet fram av entusiastiske nevrologer og blodleger. Det blir viktig for personer med MS at det jobbes effektivt videre fra begge sider.

Halvparten uten medisiner

Og så må vi ikke glemme at omtrent halvparten av alle med MS, etter år med sykdommen, er kommet over i en progressiv fase. Her finnes det ennå ingen bremsemedisiner. Heller ikke stamcelletransplantasjon har vist seg å fungere godt for denne gruppen.

Det forskes imidlertid intenst over hele verden for å bøte på dette. MS-forbundet er med i en internasjonal innsamlingsaksjon for å skaffe midler til forskning på progressiv MS. Entusiasmen er stor i forskningsmiljøer rundt om i verden.

Etter mange år med stillstand på MS-feltet, er det nå stor forskningsaktivitet og stor oppmerksomhet rundt nye muligheter for effektiv behandling av MS. Det gir grunn til optimisme for alle som er berørt av sykdommen.