– Jeg prøver å ikke la meg begrense, man vet ikke om det går før man har prøvd, sier Lillian.

Hun fikk MS-diagnosen for 24 år siden.

– Jeg var nummen i beina og det prikket i kroppen, legen trodde først det var flåttbitt, men etter en MR-undersøkelse så fant de ut at jeg hadde MS. Og da ble jeg faktisk litt letta, både fordi jeg fikk en diagnose og fordi det ikke var noe dødelig, sier Lillian.

Hun takker sitt lyse sinn og livssyn for at hun har taklet sykdommen så godt.

– Jeg vet at ikke alle tenker som meg, og jeg føler meg heldig som har et stort pågangsmot.

Før hun ble syk levde Lillian et aktivt liv der hun engasjerte seg både i menighet og idrett.   

– Det var kjedelig å bli tvunget til å trappe ned den fysiske aktiviteten. Jeg husker at jeg synes det var dumt at jeg blant annet ikke kunne være aktiv på volleyballbanen sammen med dattera mi, sier Lillian.

Krevende toalettbesøk

En vanlig konsekvens av MS er inkontinens, sykdommen kan påvirke nervene som styrer musklene og fører til en overaktiv blære.

– Jeg opplevde i en periode at alt dreide seg om vannlating, redsel for lekkasje, jakten på toalett og stadige infeksjoner. Jeg strevde etter hvert så mye at jeg begynte med selvkateterisering og senere fast kateter, forteller Lillian.

I 2003 fikk hun operert inn et supbrapubisk kateter gjennom buken, og tre år senere ble også tarmen lagt ut.

– Mens friske personer merker når de må på do, og har avføring som selv finner veien ut, så opplever enkelte med MS at denne funksjonen ikke lenger er til stede, og for meg gjorde det toalettbesøkene svært krevende.


Lillian lever et aktivt liv. Foto: Privat


Større frihet

Kateteret og stomiposen har gitt Lillian en frihet hun ikke hadde tidligere.

– Nå er det meg som styrer det, og ikke det som styrer meg. Jeg har bedre kontroll og klarer meg godt selv. Som regel er det et handikaptoalett i nærheten, og å tømme posene i toalettet tar ikke lenger tid enn et normalt toalettbesøk. Hvis jeg for eksempel er ute i båt tømmer jeg posen over i en flaske, man må ikke være så selvhøytidelig.

Men selv om det har forenklet hverdagen betraktelig så er hun er tydelig på at det hele har vært en lang prosess.

– Det er en vei å gå, du må innom de forskjellige etappene, og det mentale er kanskje vel så viktig som det fysiske, det er ingen lett løsning.

Et aktivt liv

I dag er Lillian aktiv i MS-foreningen og i menigheten. Hun har mistet førligheten i beina, men lever fortsatt et aktivt liv fra rullestolen.

– Jeg ønsker å hjelpe andre som strever. Og jeg vil gjerne bevise at sykdommen ikke bare setter begrensninger. Selv har jeg lyst til å gjøre de tingene som det ikke forventes at jeg kan klare. Jeg har lyst til å prøve det meste, sier Lillian.