I 1990 gledet Ellen seg til familieforøkelse, men en svangerskapskontroll viste at hun måtte legges inn på sykehus. Etter fire dager ble hun uvel. Hun hørte et smell i hodet og alt ble svart. Slaget var et faktum.

- Da jeg våknet, fungerte ikke kroppen. Jeg var livredd for meg selv og det ufødte barnet, forteller Ellen.

Barnet ble forløst med keisersnitt, og ti dager senere ble hun sendt hjem til sin mann og datter på fire år, uten en oppfølgingsplan eller tilbud om hjelp.

Ville ta livet sitt

Ellen fikk nye slag i 1993 og 1995. Hun mistet tale og ble avhengig av rullestol.

- Det tok ett år å få taleevnen tilbake; lese- og skriveferdigheter var på nivå med en førsteklassing. Donald-kryssord er en fantastisk måte å komme i gang, forteller hun.

Latteren runger, og det er tydelig at livsgnisten er på plass. Men slik var det ikke alltid. Da Ellen var 27 år ønsket hun å gjøre slutt på alt.

- Jeg satt med pilleesken i hånden da en sykepleier dukket opp på besøk. Jeg forsøkte å sende henne vekk, men hun gav seg ikke. Det er derfor jeg er i live i dag.

Vil forbedre tilbudet

Norsk forening for slagrammede (NFS) ble stiftet i 2007 og består av slagrammede, pårørende og andre interesserte. Den har et sentralstyre og 19 lokale lag. Foreningen er frivillig og en av 82 organisasjoner i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), Norges største paraplyorganisasjon for funksjonshemmede og kronisk syke. NFS jobber for å forbedre behandlings- og rehabiliteringstilbudet for slagrammede, formidler informasjon om slag og slagprevensjon og tilbyr støtte i form av likepersonsarbeid.

Noen å snakke med

Like viktig er det at NFS er et treffsted for slagrammede og pårørende. En likeperson er en slagrammet eller pårørende som bruker sin erfaring til å bistå andre som har kommet i samme situasjon. Det er viktig å kunne snakke med noen som har kjent utfordringene på kroppen og kommet videre. Likepersoner har bearbeidet egne opplevelser og gått kurs. De donerer sin tid, er tilgjengelige når og hvor behovet oppstår, og har taushetsplikt.

Likepersonsarbeid er politisk forankret i føringer for rehabilitering etter sykdom, og det stilles krav til et tett samarbeid mellom offentlige tjenester og brukerorganisasjoner på kommunalt nivå. Dette muliggjør en god dialog med helsevesenet. Likepersoner gjør en viktig jobb og supplerer de offentlige tilbudene, og NFS er opptatt av at terskelen for å ta kontakt med foreningen skal være lav. Medlemmer i NFS møter til turgrupper, slagkaféer der folk kan møtes over en kaffekopp i uformelle omgivelser, eller på temamøter. Medlemmene har forskjellige bakgrunner, stort aldersspenn og forskjellige grader av funksjonsnedsettelse, men én ting har de til felles: livet etter hjerneslag.

Fikk god hjelp

Hva synes Ellen er den største utfordringen etter et hjerneslag?

- Hjelpen må komme umiddelbart etter slaget. NFS må ta initiativet til kontakt. Slagrammede og deres pårørende har ikke overskudd til å finne frem til hjelpen selv, forteller hun.

Slaget endret livet til Ellens unge familie.

- Vi trengte hjelp, vi var i sjokk. Dessuten kan en slik krise tære på et ekteskap. Min mann var enestående og vi holdt sammen, men ikke alle forhold overlever noe slikt, sier hun.

Hun er tydelig på at det er viktig å jobbe for en god dialog med helsepersonalet.

- Det er de som møter pasientene og deres familier først og kan formidle informasjon om NFS.

Ellen fikk god hjelp til slutt. NFS jobber for at slagrammede og deres familier skal oppleve den gode hjelpen med en eneste gang.