MS: Hanne Harbo - professor og overlege ved Nevrologisk avdeling på Klinikk for kirurgi og nevrofag ved Universitetet i Oslo og Oslo universitetssykehus

 

- Hvilke store fremskritt har skjedd innen behandlingen de siste årene?

- For drøyt 20 år siden hadde vi ingen effektive behandlinger ved multippel sklerose (MS). I dag kan vi velge mellom  over ti ulike såkalte "bremsemedisiner", som demper betennelsen som forekommer i det det sentrale nervesystemet ved den vanligste formen for MS (atakkvis eller relapsing remitting MS). Disse behandlingene gjør det nå mulig å bremse utviklingen av den vanligste formen for MS  i de fleste tilfellene.

- Dette er et enormt fremskritt for denne pasientgruppen og for den enkelte pasient som responderer på disse behandlingene. Dessverre er det imidlertid fortsatt noen MS-pasienter som ikke har nytte av disse "bremsemedisinene". Dette gjelder pasienter som har hatt sykdommen lenge og de som har såkalt progressiv sykdom. Deres sykdom er sjelden forbundet med stor grad av betennelses-forandinger i hjernen, og da virker  de betenneslesdempende "bremesmedisinenene" dårlig.

- Pasienter som ikke har nytte av bremsemedisiner har imidlertid like stor nytte av symptom-behandling som andre MS-pasienter. For eksempel har det vært store fremskritt i behandlingen av blæreproblemer, smerter og spastisitet ved MS.

- Hvordan er situasjonen til pasientene nå i forhold til for ti år siden?

- Gjennom de siste ti årene er det kommet mer effektive MS-medikamenter på markedet, som bremser betennelsen i det sentrale nervesystemet ved atakkvis MS i mye større grad enn de første medikamentene som kom på markedet. De mest effektive medikamentene, såkalt 2. og 3.-linje behandlinger, har imidlertid en noe større risiko for enkelte mer alvorlige bivirkninger enn såkalt første linje behandling, som har moderat effekt med få alvorlige bivirkninger. Derfor vurderer man ved hver legekontroll nøye hvilken behandling pasienten skal anbefales i forhold til aktiviteten og alvorligheten av sykdommen.

- Det er imidlertid en stor utfordring at det så langt ikke finnes noen god  progressiv MS. Det er nå et stort satsningsområde for MS-forskningen generelt.

- Hvilke behandlingsmetoder har du stor tro på i fremtiden?

- Det utvikles og utprøves stadig nye medikamenter og behandlinger mot MS. Målet nå er at det både skal etableres effektive behandlinger uten alvorlige bivirkninger ved atakkvis MS og  at det skal utvikles nye behandlinger for progressiv MS. Flere slike nye behandlinger er allerede under utvikling, men det virker spesielt krevende å finne effektiv behandling mot progressov MS.

- I tillegg er det håp om at vi skal klare å utvikle bedre såkalte biomarkører ved MS. Dette er prøver eller undersøkelser som kan identifisere særtrekk ved MS-sykdommen hos den enkelte,  som vil kunne veilede legen og pasienten i valget mellom  de ulike tilgjengelige behandlingene. Målet er å  finne frem til den behandlingen som er best for den enkelte på enklest mulig måte. Slik "persontilpasset behandling"  vil være et stort og viktig fremskritt.

- For eksempel kan man tenke seg at man ved å analysere en blodprøve eller spinalvæske-prøve på forhånd kan si hvilken behandling som vil være den beste for en bestemt pasient. Det vil spare pasienten for plager og tapt helse under utprøving av ulike behandlinger, og det vil spare helsevesenet og samfunnet for ekstra arbeid og kostnader knyttet til prøving og feiling ved bruk av  MS-medikamenter.

Epilepsi: Karl Otto Nakken - dr.med., overlege og medisinsk sjef ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)

 

- Hvilke store fremskritt har skjedd innen behandlingen de siste årene?

- Innen epilepsifeltet har vi de siste årene fått mange nye legemidler. Flere av disse har helt nye virkningsmekanismer, og kanskje har de færre bivirkninger enn de gamle. Dette gjør oss i stand til å skreddersy behandlingen til hver enkelt pasient bedre enn tidligere.

- Mer sofistikerte diagnostiske metoder, spesielt MR- og EEG-teknikker, har gjort at vi de senere år har funnet hjerneorganiske årsaker til anfallene hos flere enn tidligere, og at vi er blitt bedre i stand til å lokalisere det anfallsgivende området av hjernen. Det har åpnet for at flere kan opereres for sin epilepsi.

- Hvordan er situasjonen til pasientene nå i forhold til for ti år siden?

- Mange pasienter og pårørende med epilepsi opplever at kvaliteten på diagnostikk, behandling, informasjon og oppfølging er svært ujevn i Norge. Det arbeides for tiden med nasjonale retningslinjer for å bedre kvaliteten på norsk epilepsiomsorg, og for å utjevne slike geografiske forskjeller.

- Det er fortsatt lite kunnskap om epilepsi i befolkningen, og noen av våre pasienter forteller at fordommene mot epilepsi er verre å takle enn selve anfallene.

- For å stoppe langvarige anfall eller serieanfall måtte pårørende tidligere gi pasienten et legemiddel i endetarmen. De senere år er denne behandlingen for en stor del blitt erstattet av en væske som kan gis i munnen. Dette oppleves som et stort fremskritt, både praktisk og sosialt.

- Hvilke behandlingsmetoder har du stor tro på i fremtiden?

- Store fremskritt innen genetikken har gjort at man de senere årene har funnet mange nye genetiske avvik som årsak til epilepsi. Vi håper at slike genfeil kan være med på å kaste lys over det vi kaller epileptogenesen, det vil si hvorledes et cellenettverk i hjernen utvikles til å bli epileptisk. Med mer kunnskap om slike mekanismer kan vi i årene som kommer gjøre oss forhåpning om å finne legemidler som kan stoppe en slik utvikling, dvs. forebygge at epilepsi oppstår.

Hjerneslag: Anne Hege Aamodt - overlege ph.d., Nevrologisk avdeling Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet og leder av Norsk Nevrologisk forening

 

- Hvilke store fremskritt har skjedd innen behandlingen de siste årene?

- Det er spesielt innen akuttbehandling av hjerneslag at det skjedd størst fremskritt de siste årene. Vi har fått mer effektiv behandling som fjerner blodproppen ved hjerneinfarkt slik at at hjernevev reddes. Det siste året har det vært et gjennombrudd i kateterbasert behandling med resultatet av sju store studier. Dette er en behandling som er aktuell ved de største blodproppene som gir de alvorligste hjerneslagene. Denne behandlingen er anslått til å være aktuell for ti prosent av slagpasientene, men i dag er det en prosent som får den i Norge. Det må jobbes for at flere får tilgang på denne behandlingen.

- Hvordan er situasjonen til pasientene nå i forhold til for ti år siden?

- Det er flere som får effektiv akuttbehandling. 16,8 prosent av pasientene <80år med akutt hjerneinfarkt fikk blodproppløsende medisin i 2014. Men det er fortsatt for få. Halvparten kommer for sent for effektiv akuttbehandling. Halvparten av forsinkelsen skyldes at folk ikke godt nok gjenkjenner symptomene på hjerneslag og vet at de må ringe 113 ved slike symptomer. Det er også stor variasjon i behandlingstilbudet for hjerneslag. Andelen som får trombolyse varierer fra nærmest 0 til 30 prosent. Rehabiliteringstilbudet er også varierende med store forskjeller mellom ulike rehabiliteringsinstitusjoner og ulike kommuner. Mange får ikke den hjelpen de trenger.

- Hvilke behandlingsmetoder har du stor tro på i fremtiden?

- Vi må bli bedre på forebygging og hindre at så mange rammes av hjerneslag. Noen av de viktigste årsakene til hjerneslag er høyt blodtrykk og atrieflimmer som mange har uten å vite det. Bedre blodtrykksbehandling og behandling av atrieflimmer vil kunne forhindre mange hjerneslag. Screening av atrieflimmer hos eldre bør innføres.

- Videre må akuttbehandlingen bli bedre. Kun en beskjeden andel av de som rammes av slag, får effektiv akuttbehandling. Vi må  sørge for at flere får tilgang på behandling og vi må jobbe for at både medikamentell og kateterbasert behandling blir mer effektivt.

ALS: Trygve Holmøy - professor og seksjonsoverlege ALS-teamet Ahus/Universitetet i Oslo

 

- Hvilke store fremskritt har skjedd innen behandlingen de siste årene?

- Et legemiddel ble lansert på 90-tallet, og økte levetiden i gjennomsnitt med ti prosent (tre måneder). Etter dette har det ikke kommet noen nye medisiner mot ALS.

- Hvordan er situasjonen til pasientene nå i forhold til for ti år siden? 

- Situasjonen for pasientene er omtrent som den var for ti år siden. Overlevelsestiden er fortsatt gjennomsnittlig to-tre år, pasientene mister fortsatt gradvis evnen til å bevege seg, spise, snakke og å puste. Et fremskritt er at datateknologien gjør at pasientene lettere kan kommunisere med omverdenen etter at de mister stemmen. Pustemaskiner som koples til pasientene med maske har også blitt bedre og kan lette symptomer som trøtthet og lufthunger for en periode, men stopper ikke sykdommen.

- Hvilke behandlingsmetoder har du stor tro på i fremtiden?

- Jeg tror neppe vi finner noen effektiv behandling før vi løser den grunnleggende gåten: Hva fører til at nervecellene dør? Det er for eksempel stor oppmerksomhet rundt stamceller som kan erstatte døde nerveceller. Jeg har ikke så stor tro på at slike stamceller alene skal kunne løse problemet, så lenge vi ikke kan bremse sykdomsprosessen vil nye nerveceller også bli syke og dø.

- Mye tyder på at opphopning av feilfoldede aggregater av proteiner spiller en viktig rolle i sykdomsutviklingen. Medikamenter som kan bremse dannelsen av slike proteiner kan være en strategi. Det er utviklet metoder for dette. Såkalt short interferring RNA binder seg til DNA-molekylene og bremser dannelsen av enkelte slike proteiner. Dette kan være en mulig strategi.

- Sannsynligvis vil ikke ett enkelt tiltak alene være nok til å stanse sykdommen. Nedbrytningen av nervecellene utløser en betennelsesreaksjon som i seg selv kan være skadelig, og som må bremses for at andre tiltak, som for eksempel short interferring RNA, skal kunne ha effekt.

Migrene: Monica Drotting-Rønne - forsker og nevrolog ved Migreneklinikken MED Oslo

 

- Hvilke store fremskritt har skjedd innen behandlingen de siste årene?

- Migrene er en alvorlig hodepine med typiske anfall som kan vare i tre døgn. Verdens Helseorganisasjon (WHO) definerer migreneanfall som like alvorlig som lammelse nedenfor halsen. Barn kan ikke lære eller leke og voksne kan ikke jobbe under anfall. Den dunkende hodepinen er så grusomt vond at man gjemmer seg i et mørkt kalt rom til den er slutt. Migrenepasienten er helt frisk mellom anfallene. Målet med all behandling er å øke antall hodepinefri dager, dvs færre og kortere anfall.

- Et stort fremskritt kom med en ny type medisin som stoppet anfallene. Mange migrenepasienter følte de fikk livet tilbake. Det forskes på nye anfallsmedisiner og flere vil komme de neste ti år. Noen epilepsimedisiner øker «anfallsterskelen» og gir pasienten færre anfall. Det neste fremskrittet kom fra migrenepasienter som tok rynkebehandling og fikk færre og lettere anfall. Plagete migrenepasienter får nervegift på resept.

- Hvordan er situasjonen til pasientene nå i forhold til for ti år siden?

- I hver skoleklasse er det to barn med migrene. Slik var det for ti år siden og slik er det nå. Over halvparten har ikke fått riktig diagnose. Mange har flere hodepiner som skal behandles ulikt. Trass bedre medisiner er situasjonen spesielt for unge med migrene vanskeligere. Migrenehjernen vil ha det likt. Uforutsigbarhet og manglende kontroll trigger anfall.

- Hvilke behandlingsmetoder har du stor tro på i fremtiden?

- Valgfrihet er krise for en hjerne som ikke fungerer optimalt. Bedre behandling i fremtiden handler om et samfunn med tydelige meningsbærere som definerer hva som skal til for å mestre et liv med migrene.

- Frokost til faste tider, skjermfritt soverom, mosjon i friluft, min flokk, min familie, min skoleklasse. Nakkesmerte, angst og familiekonflikter er hoved-triggere for migrene i min praksis. Kontroll over triggerne gir kontroll over migrenen. Hvem trenger genmanipulering når meditasjon aktiverer 1000 stumme områder i arvestoffet vårt?

Parkinson: Jan Petter Larsen, professor/dr.med. og nevrolog ved Stavanger Universitetssykehus

 

- Hvilke store fremskritt har skjedd innen behandlingen de siste årene?

- Behandlingen ved Parkinsons sykdom er vesentlig symptomatisk, det vil si at medisinene dekker over de problemene som død ev dopaminerge nerveceller medfører. I tillegg har vi medisiner som vi antar at kan bremse sykdomsutvikling noe. Innen disse to gruppene har det skjedd lite nytt de siste ti årene. De senere årene har det imidlertid blitt utviklet bedre tilbud for de pasientene som har langtkommet sykdom i form av tilførsel av medisiner gjennom pumper eller videreutvikling av nevrokirurgiske prosedyrer.

- Hvordan er situasjonen til pasientene nå i forhold til for ti år siden?

- Det har de siste ti årene dessverre ikke kommet de store gjennombruddene vi hadde håpet på. Vi har i dag bedre behandling for pasienter med avansert sykdom og i tillegg er det etablert at pasienter med Parkinsons sykdom har en rekke andre plager enn bare de motoriske. Dette gjelder autonom svikt, søvnforstyrrelser og nevropsykiatriske symptomer. Disse plagene kan dels behandles, men det er også viktig for pasient og pårørende å vite at dette er en del av sykdommen og slik kunnskap vil ofte gjøre det lettere for pasienten og de rundt ham å leve med sykdommen.

- Hvilke behandlingsmetoder har du stor tro på i fremtiden?

- Det arbeides med å etablere en rekke nye medikamentelle behandlinger ved Parkinsons sykdom. Det kan synes som det å angripe helt andre signalsystemer enn det de tradisjonelle medisinene gjør, kan utgjøre et svært lovende alternativ. I dyremodeller har slike medisiner gitt svært gode resultater. Imidlertid vil det viktigste være å få ny kunnskap om hvorfor nervecellene i hjernen dør. Når vi har slik kunnskap så vil dette være et grunnlag for å designe helt nye medisiner som kan helt eller delvis stoppe sykdommen og dette er det ultimate målet for forskningen ved Parkinsons sykdom.