Av Kari M. Odnes

Det er tidlig lørdag morgen. Mannen er bortreist på kurs. Jeg er alene med barna. Minstemann på to år vekker meg og eldste på fem år, og vi går inn på rommet deres for å ta han opp. Det neste jeg husker er at jeg er på vårt soverom igjen, ganske så omtåket. Barna skriker og er ganske oppjagde. Og med en blødende tunge, legger jeg sammen to og to og forstår at jeg har hatt et epilepsianfall. En vond, vond følelse brer seg i hele kroppen. Jeg har vondt i kroppen fra før av, som jeg pleier å ha etter et anfall, men dette her er mer psykisk vondt. Jeg har skremt vettet av ungene mine. Vist at den trygge basen som mor ikke alltid er like trygg.

«Jeg prøvde å få opp døra og rope etter hjelp, for jeg trodde du skulle dø», forteller femåringen meg etter anfallet, som gjør at jeg er bevisstløs i cirka to minutter og er omtåket i en halvtimes tid i etterkant. Jeg jobbet hardt for å holde tårene tilbake, og heller fokusere på å roe henne ned igjen. Døren var låst så det var derfor hun ikke fikk den opp. Toåringen sier ingenting. Jeg blir også i villrede over hva jeg selv skal si. Nå må jeg ikke si noe dumt til barna, og skremme de enda mer, tenkte jeg. Men jeg må også være ærlig, så jeg sier som det er; «Mamma har en sykdom og kan få sånne anfall innimellom. Men det er ikke farlig. Mamma dør ikke» Med alvorspregede ansiktsuttrykk nikker de, og om ikke annet later som de forstår. Noe mer forventer jeg heller ikke.

Det er tøft å føle at du ikke kan bære ungen din på ryggen i frykt for å skade han om du får anfall. Ikke har du førerkort så du selv kan ta de med på besøk eller aktiviteter. Ikke tør du å la ungene ha besøk av venner når du er alene hjemme med de.

En konstant klump i magen opprettet seg hos meg. Tenk om dette skjer igjen. Kanskje det skjer mens vi bader neste gang, og... Nei, jeg tør knapt nok tenke det en gang. Tanker om alt som kunne skje svirret rundt i hodet. Konsentrasjonsvansker har jeg fra før av som følge av epilepsien, og det bare forsterket seg enda mer nå som jeg knapt nok klarte å tenke på noe annet. «Ikke lag sånn lyd, mamma. Da tror jeg du får anfall», sa femåringen ofte rett etter hendelsen. I tillegg ga hun uttrykk for at hun tok på seg skylden ved at hun trodde jeg fikk anfall fordi jeg tråkket på og falt på lekene deres. Å forklare årsaken til et anfall er ikke enkelt. Men i noen av barnebøkene og filmene vi nå har sett om epilepsi, blir det forklart med at det blir et slags tordenvær i hodet.

I dag kan jeg glede meg over at ungene mine klarer å leke at de har epilepsi og prate om det både med nær familie, venner og voksne i barnehagen. Et positivt resultat av åpenhet rundt min sykdomssituasjon. Men det er fortsatt ikke fritt for utfordringer. Det er tøft å føle at du ikke kan bære ungen din på ryggen i frykt for å skade han om du får anfall. Ikke har du førerkort så du selv kan ta de med på besøk eller aktiviteter. Ikke tør du å la ungene ha besøk av venner når du er alene hjemme med de. Heldigvis vet jeg at det vil bli bedre med tiden, med blant annet en alarm som utløser seg ved anfall og varsler de nærmeste. Men når du står midt oppe i det, føler du deg kvalt av sykdommen som akkurat nå begrenser livet ditt. I en alder av 30 år er jeg helt avhengig av hjelp av andre til helt enkle ting. Jeg får rett og slett ikke puste.