Av Henrik Peersen, Generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund

Heldigvis har de fleste mennesker med epilepsi i Norge tilgang til god medisinsk behandling. Den medisinske prognosen er generelt bra, og hele 70 prosent av alle som får diagnosen vil få god kontroll på sine anfall, eller bedre; bli anfallsfrie. På tross av dette ser vi samtidig at full samfunnsdeltagelse uteblir for nærmere 50 prosent av de som har epilepsi. Det er nemlig andelen som vil havne på arbeidsrettede ytelser, eller bli stående utenfor full deltakelse i arbeidslivet.

Årsakssammenhengene er naturligvis mange, men det er tydelig at det medisinske fokuset på anfallskontroll alt for sjeldent følges av en helhetlig tilnærming til pasientene.

I Norsk Epilepsiforbunds rehabiliteringsmelding beskrives mennesker med epilepsi som en gruppe med store variasjoner, men som mottar et alt for ensporet helsetilbud. Anfall kan ofte være en del av et større helsebilde, hvor forskjellige tilleggsutfordringer er vel så viktige å ta tak i som anfallene. Angst, sosiale vanskeligheter, hukommelsesproblemer eller redusert kapasitet kan være vel så reelle hindre for livsutfoldelse som anfall. Hvorfor havner da den helhetlige tilnærmingen til pasientene så ofte i skyggen av et ensidig fokus på medisiner og anfallsfrihet?

Ser vi nærmere på de som har tilleggsutfordringer ved epilepsi, vil flere ha behov for rehabilitering. Mange har behov for rehabilitering som er uavhengig av anfallssituasjon og den medisinske oppfølgingen. For disse ville et tilbud om rehabilitering sjelden kreve spesialisert kompetanse på epilepsi, men kan tilbys der man har god kompetanse på de gitte tilleggsutfordringene. Da er det jo ekstra betenkelig at det er denne andelen av pasientene som i dag har de største manglene i tilbudet de mottar. Den pasientandelen som derimot i tillegg har en vanskelig anfallssituasjon, vil kunne få tilbud om spesialisert epilepsirehabilitering ved Røysumtunet eller Solbergtoppen. Kartlegging epilepsiforbundet har gjennomført, viser at tanken om å henvise pasienter uten en vanskelig anfallssituasjon til rehabilitering, nærmest er totalt fraværende. Det eksisterer hverken tilstrekkelig tilbud eller henvis­ningspraksis i dagens helsevesen.

Det er liten tvil om at det er mangler i behandlingstilbudet til mennesker med epilepsi. Vi etterlyser en økt forståelse for at epilepsi ofte må håndteres som noe mer enn anfall. Dette innebærer å ta ansvaret for pasientenes helse i et helhetlig perspektiv og yte helsehjelp i tilknytning til alle helseutfordringene den enkelte opplever.

I håndboken «Epilepsi og rehabilitering» kan du få tips og råd om hva leger og helsepersonell burde være oppmerksom på når de møter mennesker med epilepsi.