Av: Henrik Peersen, generalsekretær Norsk Epilepsiforbund

Epilepsi er noe de fleste kjenner til, men mange er ikke klar over variasjonene som denne sykdommen rommer. Hele 400 000 mennesker i Norge vil få et epileptisk anfall i løpet av livet, og 45 000 lever med diagnosen epilepsi i Norge i dag.

Langt de fleste forbinder epilepsi med nettopp krampeanfall. Mange vil også tenke på blinkende lys som anfallsutløsende. Dette er ikke direkte feil, men det er et veldig snevert bilde av en stor virkelighet. Det er nemlig bare en tredjedel av de som har epilepsi som får såkalte GTK-anfall, og kun fem prosent som får sine anfall utløst av blinkende lys.

Både når det gjelder typer anfall, årsaker til epilepsi og konsekvenser av diagnosen, er det langt større variasjoner enn de fleste er klar over.

Ikke én enkelt sykdom

Noe av grunnen er at epilepsi ikke er én enkelt sykdom. Epilepsi er en samlebetegnelse på forskjellige sykdomstilstander som medfører tilbakevendende epilepsianfall. Den bakenforliggende årsaken har betydning for hvordan epilepsien vil opptre hos den enkelte. Mange med epilepsi vil aldri få vite nøyaktig hvorfor de får anfall, men man vet at både gener, sykdomstilstander, infeksjoner og fysiske skader på hjernen kan føre til epilepsi.

Kramper ikke vanligst

Epilepsi handler om økt risiko for epilepsianfall, som i seg selv er plutselige forstyrrelser i hjernesignaler. Også på dette området er det store variasjoner. Noen får dramatiske krampeanfall, mens andre får korte, usynlige sanseopplevelser. Grovt sett deler vi anfall i to hovedgrupper basert på hvor i hjernen forstyrrelsene foregår, men variasjonen i anfallstyper er nær sagt uendelige. Krampeanfall er mest kjent, men absolutt ikke det vanligste. Anfall kan se veldig forskjellige ut, og kan for eksempel innebære ubevisst atferd der personen selv ikke vet hva som foregår.

Konsekvenser

Med store variasjoner i årsaker og anfallstyper, er det naturligvis store variasjoner i hvordan den enkelte lever med epilepsi. Nær 70 prosent vil få god kontroll på sine anfall og mange har ikke behov for annet enn medisinsk behandling. Andre opplever betydelige utfordringer i dagliglivet, enten på grunn av behandlingsresistente anfall, bivirkninger av medisiner eller fordi de har et komplekst sykdomsbilde som omfatter mer enn bare anfall. Til tross for at de fleste blir anfallsfri, opplever om lag 50 prosent å falle utenfor full deltakelse i arbeidslivet.

Kunnskap

Med så store forskjeller, er det tydelig behov for individuell tilnærming til epilepsi. Det som er viktig for noen, kan være uvesentlig for andre. I møte med epilepsi vil man komme lengre dersom man prøver å forstå den enkeltes situasjon, og søker relevant kunnskap. Dette gjelder både for de som blir rammet, omgivelsene og helsepersonell. Kunnskap gir økt trygghet.