Av Therese Ravatn, Interessepolitisk rådgiver, Norsk Epilepsiforbund

Det gjelder også dersom du er anfallsfri, men går på epilepsimedisiner. Snart kommer det nasjonale retningslinjer som vi forventer vil anbefale det samme. Likevel er det langt fra alle som får slik oppfølging i dag.

I Helseatlas kan vi lese at om lag 4 000 barn har vært til konsultasjon for epilepsi det siste året. Når vi da samtidig vet at det er langt flere barn med epilepsi i Norge, får vi et skremmende bilde av virkeligheten; mange får ikke den oppfølgingen for sin epilepsi som de skulle hatt.

Men hvorfor er oppfølgingen så viktig?

Kompetansen er i spesialisthelsetjenesten

Svaret er enkelt: Det er nevrologene som har spesialkunnskap om diagnosen, medisinering og behandlinger. Fastlegen har ansvar for å følge opp epilepsien mellom konsultasjonene med nevrolog, men det er alltid spesialisthelsetjenesten som skal stå for medisineringen og den spesialiserte oppfølgingen av epilepsi.

Epilepsi er en diagnose med anfallsvis funksjonsforstyrrelse i hjernen, men både årsak og konsekvenser av epilepsien kan være svært forskjellige fra person til person. Epilepsimedisinene, som er den vanligste behandlingsformen, er på sin side sterke og komplekse medikamenter hvor både virkning og bivirkninger kan gi store utslag. Dette er derfor et område som krever spesiell kunnskap fra behandler.

Også hvilke konsekvenser epilepsi har på ens liv varierer mellom personer, og vil kunne variere over tid. Anfall, tilleggsutfordringer og medisinenes virkning og bivirkning påvirkes av den generelle helsen vår og faktorer rundt oss. Nevrologer og epilepsisykepleier har en spesiell kunnskap rundt epilepsi, og kan derfor ofte se sammenhenger som vi andre ofte overser.

Stabil anfallssituasjon eller anfallsfri?

Selv når anfallssituasjonen er stabil, eller man er anfallsfri, bør man ha årlig oppfølging fra spesialisthelsetjenesten når man går på medisiner. Kroppen vår er i stadig endring: den generelle helsen vår endres, epilepsien kan endres og virkninger av medikamenter kan endres. Kanskje tenker vi ikke over sammenhengene i en travel hverdag.

Mitt råd: er det lenge siden du har hatt en time hos nevrolog? Be fastlegen din om en henvisning i dag.

Det er derfor viktig å snakke med en fagperson en gang i året. Hvordan er helsesituasjonen og hverdagen nå? Har det skjedd noe i livet siden sist som kan påvirke epilepsien? Har man vært anfallsfri i mange år, kan det kanskje diskuteres om medisinen fortsatt er nødvendig? Dette er vurderinger som bør tas med jevne mellomrom.

Hva bør oppfølging inneholde?

Som en del av den årlige oppfølgingen bør det gjennomføres blodprøver for å sjekke medisinnivået i blodet. Enkelte ganger kan det være behov for EEG eller MR om man for eksempel mistenker endringer i anfallene eller epilepsien.

Men vel så viktig som de nevnte undersøkelsene, er selve samtalen med en som kan epilepsi. En samtale hvor man drøfter endringer siden sist og konsekvensene epilepsien har for ens livsførsel.

Mitt råd: er det lenge siden du har hatt en time hos nevrolog? Be fastlegen din om en henvisning i dag.