Av Tommy Skar, generalsekretær LHL Hjerneslag

Ifølge Pårørendealliansen er det om lag 800 000 som har en pårørenderolle. Til sammen utfører disse cirka 100 000 årsverk i uformell omsorg. «Uten pårørende stopper Norge» er ikke en klisjé, men en sannhet.

Kan ikke lenger overses

Pårørenderollen kan være forskjellig ut i fra hvem man er pårørende til: Barn eller ektefelle, ung eller gammel, hjemmeboende eller institusjonsboende. Man kan være pårørende til et fysisk handikappet barn, en kronisk syk ektefelle eller et søsken i rusavhengighet. Ulike mennesker, ulike historier, ulike skjebner, men også noe felles: Mennesker som gir eller trenger varme, omsorg og kjærlighet.

Pårørendealliansen er i gang med sin andre store diagnoseuavhengige pårørendeundersøkelse. Resultatet fra den første var tankevekkende lesning, og den viste at pårørende – til tross for hvor forskjellige de er og hvilken pårørenderolle de har – har en del felles som samfunnet ikke lenger kan overse: Nærmere 41 prosent har tatt i bruk egenmelding på grunn av pårørendeomsorg, 71 prosent har opplevd kraftig påvirkning av egen arbeidssituasjon, og nesten 74 prosent opplever dårligere helse enn før de inntok pårørenderollen. Når vi leser disse tallene ser vi at Norge sitter på en udetonert omsorgsbombe om vi ikke tar situasjonen på alvor. De pårørende selv har liten tro på at det vil skje; hele 75 prosent tror ikke det blir bedre eller vet ikke for egen fremtid.

Lever i et skjebnefellesskap

Når omtrent én av tre vil få en hjernesykdom i løpet av livet, så ser vi at pårørende til personer med for eksempel demens, MS og hjerneslag er en betydelig pårørendegruppe. En svensk undersøkelse har vist at syv år etter slaget har partnerne til slagpasienter fortsatt nedsatt livskvalitet.

De pårørende og den man er pårørende til lever i et skjebnefellesskap. Foredragsholder og artist Jan Schwencke har gitt ut to album. I det første formidler han egne erfaringer som slagrammet gjennom hovedsporet «For store sko». I det andre erkjenner han hvilken betydning hans egen ektefelle og familie har hatt for veien videre i livet. Albumet «Fortell» er en hyllest til pårørende. Og det er nettopp dette som nå er så viktig, og som både Pårørendealliansen, LHL Hjerneslag, Schwencke og mange andre bidrar til: Forteller om hverdagen til de som holder omsorgs-Norge i gang.

De største av alle helter

Den eldre kvinnen jeg fortalte om innledningsvis, og som var helt utslitt, minner meg mye om min egen bestemor, som tok seg av min slagrammede bestefar i sju år: De biter tennene sammen og står på, de klager ikke, og når de først må fortelle om hvordan de har det, så er det lavmælt. Det er derfor det er først i 2018 – etter påtrykk fra blant annet Pårørendealliansen og LHL Hjerneslag - at Norge kan få en egen pårørendestrategi slik helse- og omsorgsminister Bent Høie og Regjeringen har lovet. Strategien må gi konkrete føringer på hvordan vi skal legge til rette for at pårørende kan kombinere arbeid og omsorg, hvordan pårørende skal unngå å tape økonomisk på å utføre oppgaver som samfunnet ellers har måttet ta seg av, og ikke minst hvordan vi skal hindre at pårørenderollen gir flere syke. Helter skal dyrkes, ikke gjemmes bort. Pårørende er hverdagsheltene. Hverdagsheltene er de største av alle helter!