- Da jeg plutselig begynte å snakke rart ble det tatt mange undersøkelser på sykehuset, men legene fant ikke ut hva det var. Min mor døde av ALS to år før det startet hos meg så det var hele tiden min største skrekk at jeg også hadde fått sykdommen. Det skulle gå ett og et halvt år før jeg fikk diagnosen, og da var talen helt borte. Det var tøft å gå så lenge i uvisshet, forteller Forsberg.

Preget av uvissheten

Uvissheten som preget tiden før diagnosen var en vanskelig periode.

- Det første halvannet året i uvisshet følte jeg meg helt overlatt til meg selv. Talen ble mer og mer borte og det var ikke moro at noen trodde jeg var beruset fordi jeg snøvlet. Jeg måtte mase for å få tatt nye prøver og da jeg omsider fikk diagnosen ble jeg sendt rett hjem. Neste time var tre måneder senere, sier hun.

Først da hun fikk den endelige diagnosen ble oppfølging fra kommunen bedre.

- Jeg fikk etter hvert taleprogram på Ipaden, rullestoler, dostol, personheis, respirator, hostemaskin og assistenter når behovene meldte seg. I dag er jeg veldig fornøyd med oppfølging både fra kommunen, A-hus, NAV, Hjelpemiddelsentralen og mange andre, sier hun.

Finner støtte i familien

Overgangen fra et aktivt liv til en hverdag med behov for hjelp til nesten alt har vært vanskelig.

- Når det har kommet så langt som hos meg vil jeg si at det å være avhengig av hjelp til alt er den største utfordringen. Jeg var vant til å gjøre ting for andre og ikke minst for familien min. Å bo hjemme sammen med familien og kunne kommuniserer med de betyr mest av alt. Jeg er veldig glad for den øyestyrte maskinen som gir meg muligheten til å snakke med familien og andre. I tillegg kan jeg holde kontakt med omverdenen og holde meg oppdatert på hva som skjer, sier hun.

Ser lyst på livet

Til tross for sykdommen er hverdagen preget av en rekke lyspunkter.

- jeg vet at ting ikke blir bedre av å være nedfor og å synes synd på seg selv. Jeg prøver derfor å være så positiv som mulig. Jeg morer meg over den nydelige hunden vår og ler, prater og ser filmer med familie og gode venner som besøker meg jevnlig. Jeg har også nettopp skrevet en spenningsbok for barn i ti-tolv års alder - med øynene. Det har vært veldig morsomt og minner meg på at det er viktig å ikke gi opp. Det at det nå endelig settes i gang forskning på sykdommen i Norge gir oss alle håp, sier hun.

Gir ALS-pasienter et verdig liv

ALS Norsk støttegruppe ble opprettet som en Facebook-gruppe for ALS-pasienter i 2008 av Mona Bahus. Hun har selv mistet sin far ved sykdommen og etablert i 2014 en stiftelse som har opparbeidet et stort nettverk av spesialister og forskere på sykdommen i Norge og Norden.

- Vi er godkjente likepersoner som jobber med henvendelser fra syke og pårørende. Likepersoner har viktig erfaring og kan mye om det praktiske ved det å leve med en som er rammet av ALS, sier Bahus.

Hjelper mennesker i en livskrise

Stiftelsen består av helsepersonell og sykepleiere som hjelper pasienter i møte med helsevesenet.

- Gjennom støtte, gode råde og tips for hvordan man kan leve med sykdommen er vi en viktig støttespiller for folk som står i en livskrise. I en slik situasjon er det viktig å vite hvor man kan få hjelp, sier Bahus.

- Faggruppen vår reiser ut til kommuner med ALS-pasienter og holder kurs for helsepersonell. Vi har også en egen barne- og ungdomsgruppe, sier hun.

Har samlet inn nesten 3 millioner

Stiftelsen er opptatt av å formidle informasjon om sykdommen og å komme i kontakt med bedrifter og organisasjoner som vil støtte videre forskning på sykdommen.

- Utfordringen vår er å bli bedre kjent i befolkningen. Dette er en sjelden diagnose med bare 400 syke i landet så mange vet ikke hva ALS er. Dette gjør det ofte vanskelig å komme i kontakt med mulige støttespillere. Vi har allikevel samlet inn nesten 3 millioner og målet vårt er å sørge for at pengene blir brukt på forskning og andre prosjekter som forbedrer livskvaliteten til de rammede, sier hun.