Emilie Waaden

  • Alder: 19 år
  • Bosted: Drammen
  • Diagnose: Fikk diabetes type 1 da hun var ni år gammel
  • Aktuell: Bloggen hennes om livet med diabetes - www.mycorner.no - gjesteblogger på www.diabetesnorge.no i fire uker.

Med en sykdom som diabetes type 1, som er så kompleks og individuell, så spiller helsepersonell en stor rolle, og det er dagens tema; viktigheten av flinke, ydmyke og spesialiserte fagpersoner rundt personer med diabetes type 1.

Jeg går til diabeteskonsultasjon én gang hver tredje til fjerde måned. Da snakker jeg først med min diabetessykepleier, og måler HbA1c (langtidsblodsukker). Deretter snakker jeg med min diabeteslege angående resultatet, og andre ting jeg måtte ha behov for ta opp eller spørre om. De 361 resterende dagene av året er det bare meg, min diabetes, ansvaret og de uendelig mange beslutningene.

Når jeg kommer til en konsultasjon forventer jeg noe av min sykepleier og lege. Jeg forventer å bli møtt med respekt, ydmykhet og forståelse for at de ikke kan forstå eller vite. Det er stor forskjell på det å ordlegge seg som om man prøver å forstå, kontra det å ordlegge seg som om man vet eller forstår hundre prosent. Jeg ønsker å bli sett, hørt og møtt med empati og sympati. Dette handler ikke om å bli syntes synd på – tvert imot. Det handler om at jeg ønsker å bli møtt med den grad av forståelse min sykepleier og lege har forutsetninger for å kunne gi, samt å bli møtt med erkjennelse ovenfor min situasjon og hvordan jeg måtte føle det når jeg kommer til en konsultasjon – uavhengig av om mine følelser er positive eller negative. Empati og sympati er to evner som noen har i større eller mindre grad enn andre, og det er noe man også må godta som pasient. Det man imidlertid bør kunne forvente er å møte noen som har selvinnsikt og forståelse nok til å forstå at de ikke kan ytre seg som om de vet.

Etter ti år med diabetes type 1 kjenner jeg mange mennesker som lever med sykdommen, samt deres familier. Jeg har hatt utallige samtaler med mennesker som går til de samme type konsultasjonene som jeg gjør, og jeg vet at ikke alle blir møtt med respekt, ydmykhet og forståelse. Diabetes type 1 er en unik og kompleks sykdom, og med det trenger man også fagpersoner som er både faglig og menneskelig kompetente til den jobben de har. Medmindre min sykepleier eller lege selv har diabetes type 1, kommer de aldri til å kunne hundre prosent forstå omfanget av det å leve med sykdommen. De, som alle andre uten diabetes, har ikke forutsetninger for å kunne vite hvordan en føling oppleves, eller hvordan sykdommen alltid ligger og ulmer i underbevisstheten, uavhengig om man hopper i fallskjerm eller sover. De kan ikke vite - av den enkle årsak at de ikke kan føle det på sin egen kropp, eller i sitt eget hode. De sitter på teorien, mens jeg sitter på praksisen, og det er to vidt forskjellige ting.

Jeg har møtt personer med diabetes type 1 som ikke er mottakelige for teoretisk kunnskap, og jeg har møtt helsepersonell som ikke er mottakelige for praktiske erfaringer. Da sier det seg selv at begge parter kjører seg inn i et spor det er vanskelig å komme seg ut av. Man trenger å møtes på midten. Her kommer igjen dette med ydmykhet. Du som lever med diabetes type 1 er aldri ferdig utlært på det faglige og teoretiske, fordi forskningen aldri stanser. Du kan alltid lære noe nytt om kroppen din. Du som helsepersonell er aldri ferdig utlært på det praktiske, på livet og hverdagen med diabetes type 1. Du kan alltid lære noe nytt av dine pasienter. Hvis du tror noe annet så vil jeg på det sterkeste anbefale deg en ny jobb. Jeg har gjennom disse ti årene fått erfare at teori og praksis krasjer oftere enn man skulle tro. Da handler det om å ikke resignere, men tvert imot samarbeide, og sammen finne en gylden middelvei.

Forholdet mellom lege og pasient trenger som alle andre forhold kjemi, og to parter med et felles ønske om å danse i takt, og med en enighet om at hvis den ene skulle snuble, så finnes det en solid nok grunnmur i forholdet til å finne takten på nytt.

Dette med langtidsblodsukker er interessant. Jeg har gjentatte ganger opplevd at det er utfra dette ene tallet veldig mye tolkes og konkluderes fra helsepersonellets side. Er HbA1c´en innenfor behandlingsmålet, så er det et stort klapp på skulderen, og hvis ikke, er det full granskning for å finne ut hvorfor.

Misforstå meg rett; HbA1c er viktig. Det er faktisk kjempeviktig med tanke på senskader og generell livskvalitet, men alt kan ikke leses utfra dette tallet. Et langtidsblodsukker er ikke mer enn et gjennomsnitt. Det sier svært lite om personens hverdag, blodsukkersvingninger og psykiske helse. Innenfor diabetes type 1 er det store mørketall hva gjelder for eksempel spiseforstyrrelser og depresjoner, noe jeg mener er minst like viktig å fokusere på som langtidsblodsukkeret.

Det psykiske og det fysiske henger tett sammen, og min erfaring er at fungerer ikke det ene optimalt, så fungerer heller ikke det andre optimalt. Med en kronisk sykdom som diabetes type 1, hvor ekstremt mye av sykdommen består av selvbehandling, så mener jeg helsepersonellet har et ekstra stort ansvar for å avdekke eventuelle psykiske vansker. Det har seg slik at de færreste kropper ønsker å bli livsnødvendig behandlet av et ustabilt hode. Derfor er diabetes type 1 og psykiske utfordringer en svært krevende kombinasjon.

Psykiske utfordringer kan ramme alle, og det finnes ingen stereotyp, men man vet at type 1 diabetikere er overrepresentert. Jeg skal si deg noe du kanskje trengte å bli minnet på; det hender at det er de som tilsynelatende minst trenger en hånd å holde i, som viser seg å trenge den som aller mest. Det kommer du aldri til å få vite kun utfra en HbA1c.

I mange tilfeller kan man ikke avdekke en depresjon eller angstlidelse kun ved å se på et tall. Personen med diabetes har et enormt ansvar hver eneste dag. Den dagen personen kommer til deg for konsultasjon har du et enormt ansvar. Du må stille spørsmål - både de lette og de vanskelige. Du må engasjere deg. Du må vise tilstedeværelse. Du må bry deg. Og ikke minst, så må du alltid ha personens 361 resterende dager i bakhodet, og du må forstå at du ikke kan vite. Erkjenner du dette, så har du en stor styrke. Gjør du det, så beundrer jeg deg. Deg ønsker jeg å snakke med. Deg ønsker jeg som sykepleier og lege. Deg ønsker jeg å danse i takt med. Ønsker du å danse i takt med meg?