Emilie Waaden

  • Alder: 19 år
  • Bosted: Drammen
  • Diagnose: Fikk diabetes type 1 da hun var ni år gammel
  • Aktuell: Bloggen hennes om livet med diabetes - www.mycorner.no - gjesteblogger på www.diabetesnorge.no i fire uker.

Jeg skal gjesteblogge på www.diabetesnorge.no hver onsdag i tre uker fremover, og jeg skal ta opp et nytt tema for hver gang. I dag ønsker jeg å skrive litt om hvordan det faktisk er å leve med diabetes type 1, og litt om hva det innebærer å ha en velregulert diabetes – for det kommer virkelig ikke av seg selv.

Diabetes type 1 er en unik sykdom i den forstand at ekstremt store deler av sykdommen består av selvbehandling. Jevnlige målinger av blodsukker, utregning av karbohydrater, beregning av insulindoser, planlegging av aktivitet og passivitet, korrigering av høyt og lavt blodsukker, og listen fortsetter. Dette er en person med diabetes type 1 sin hverdag. Som jeg skrev i innlegget ”Diabetes type 1 – litt av en type” - ansvaret er enormt, og beslutningene er uendelig mange. Diabetes type 1 er en 24-timers jobb, 365 dager i året. Ingen sommerferie, juleferie, pause eller overtidsbetaling.

Jeg har aldri likt tanken på en jobb med nattevakter, men jeg har mange søvnløse netter friskt i minnet. Noen ganger skal det ikke mer til enn at jeg trente klokken åtte på kvelden, feilberegnet insulin til kveldsmat kombinert med trening, fikk føling, fråtset i ren desperasjon i kjøkkenskapet, og dermed fikk en ikke-betalt nattevakt i form av måling av blodsukkeret gjennom store deler av natten. De aller fleste våkner dagen derpå til en ny dag, uten en kronisk forfølgelse. Jeg våkner opp til at slaget verken er vunnet eller tapt. Det var bare enda en natt med oppfølging og selvbehandling.

Det mange ikke vet er hvor mye som påvirker blodsukkeret. For å nevne noen faktorer; aktivitet, følelser, været, klima og temperatur, infeksjoner og sykdom, stress, engstelse, og listen fortsetter. Det er mye å ta hensyn til, og livet må på mange måter planlegges rundt diabetesen, samtidig som diabetesen må samkjøres med livet forøvrig. Det er mange forhåndsregler som skal tas til enhver tid, samtidig som jeg tviholder på min evne til å kunne være spontan.

Vi har alle et valg for hvordan vi ønsker å leve, og håndtere de utfordringene vi får utdelt. Jeg elsker meg selv, og derfor gjør jeg det som skal til for at både jeg og min kropp skal ha det optimalt.

Jeg har lært meg at jeg kan planlegge mye, og det gjør hverdagen min enklere, men jeg som alle andre kan ikke planlegge alt. Jeg kan ikke planlegge en forkjølelse eller om jeg plutselig blir sint på kjæresten min. Jeg kan ikke planlegge hvilke situasjoner som kan skape stress og engstelse. Jeg kan rett og slett ikke planlegge livet, og dermed kan jeg heller ikke planlegge blodsukkeret. Jeg kan kun prøve å påvirke de faktorene som påvirker blodsukkeret – noe som tidvis kan være ekstremt krevende.

Jeg lever veldig godt med min diabetes til tross for all jobben det innebærer. Mesteparten av tiden går mye på autopilot, og etter over ti år med sykdommen er også de søvnfattige nettene en del av det å ha en velregulert diabetes. Jeg kunne valgt å la være å ha på klokken annenhver time for å følge opp blodsukkeret når det trengs, men da hadde jeg våknet i en uendelig mye verre tilstand enn det å bare våkne trøtt og sliten. For meg hører en velregulert diabetes inn under god livskvalitet.

Vi har alle et valg for hvordan vi ønsker å leve, og håndtere de utfordringene vi får utdelt. Jeg elsker meg selv, og derfor gjør jeg det som skal til for at både jeg og min kropp skal ha det optimalt. Diabetes type 1 er en alvorlig sykdom som krever mye, men det trenger så absolutt ikke å kreve en nedsatt hverdag eller livskvalitet – tvert imot. Men når en sykdom krever såpass mye av personen som har den, så krever det i alle fall hos meg kontinuerlig arbeid i mitt eget hode og tankesett. Det er ikke bare å sette insulin, eller bare å måle blodsukkeret. En velregulert diabetes type 1 krever noe mer. Det krever innsats og pågangsmot, og det å innse at ingen dag er lik. Hva jeg gjorde, og hva som funket for meg og min diabetes i går, kan på under et halvt døgn gå fra en suksessoppskrift til noe stikk motsatt. Plutselig begynte kroppen å jobbe med et eller annet jeg ikke var klar over, for eksempel en begynnende forkjølelse. Da må jeg resette meg, og starte på nytt. Midlertidig basal i insulinpumpen, enda hyppigere målinger av blodsukkeret, økte insulindoser til måltider og så videre. Disse endringene må som oftest testes ut en dag eller to for å se om faktisk fungerer uten å resultere i følinger eller for høye målinger.

Når man også vet at dette er en sykdom man må leve med for resten av livet, så kommer ikke motivasjonen på et sølvfat.

Innen jeg har funnet hva jeg tror er den optimale suksessoppskriften, så har ofte kroppen enten begynt å bli kvitt viruset, eller det har begynt å bryte ut i full forkjølelse. Da er det å resette seg på nytt, for ingen dag er lik. Jakten på den nye suksessoppskriften begynner, og dessverre tar den heller aldri slutt. Det er en kontinuerlig prosess.

Når man også vet at dette er en sykdom man må leve med for resten av livet, så kommer ikke motivasjonen på et sølvfat. I alle fall ikke for meg. Mye av jobben med diabetes type 1 ligger i det å gjøre alle de fysiske tingene hver dag som å måle blodsukkeret, gjøre utregninger, overvåke og plotte inn på insulinpumpen, men for meg er den aller største jobben med diabetes type 1 i mitt eget hode.

Jeg har skaffet meg de verktøyene som skal til for at jeg orker, klarer og har motivasjon til å aldri ”gi opp”. Kunnskap og kompetanse, herunder et positivt forhold til insulin, motivasjon, rutiner, og et godt forhold til meg selv er noen av nøkkelordene for hva jeg legger i begrepet ”verktøy”. Et godt og kompetent team av helsepersonell rundt meg går også innunder dette, og det er neste ukes tema. Viktigheten av flinke, ydmyke og spesialiserte fagpersoner rundt personer med diabetes type 1.