Av Hans Kristian Holm, Medlem i Norsk cøliakiforenings fagråd og overlege ved Sykehuset Innlandet

Kunnskapen om cøliaki har endret seg svært mye i løpet av de siste 10-20 årene. Mens sykdommen tidligere var en sjeldenhet, vet vi i dag at det er minst én av hundre som har sykdommen. Mange av disse er barn, og mange har sykdommen uten å vite det.

Mange symptomer

Symptomene er svært forskjellige, og er langt fra alltid knyttet til magen. Slitenhet, økt søvnbehov og adferdspåvirkning, er faktisk blant de vanligste symptomene. Magesmerter er den vanligste plagen en udiagnostisert cøliaker sliter med, men mange er også plaget med enten forstoppelse eller kronisk diare. Kvalme og oppkast, redusert appetitt og utspilt mage kan være andre symptomer. Dårlig tilvekst var tidligere vanlig, men dette ses sjeldnere i dag. Anemi og jernmangel indikerer videre utredning med tanke på cøliaki.

En utfordring er å få legene til å koble alle de forskjellige symptomene opp mot cøliaki. Et av NCFs mål med årets kampanje er derfor å få flere leger til å tenke på cøliaki og starte utredning, selv om symptomene ikke nødvendigvis er klassiske cøliakisymptomer fra magen.

Diagnostisering

Første steg på utredning av cøliaki er en enkel blodprøve som tester om barnet har antistoffer mot gluten i blodet, og en positiv prøve vil svært sjelden kunne være noe annet enn cøliaki. 

I dag finnes endog en test som alle kan kjøpe på apoteket, og denne er nesten like god som testene som helsevesenet bruker.

Det er viktig å ta kontakt med egen lege dersom man får et positivt resultat på en slik egentest. Dette for å få gjennomført en ny blodprøve som sendes til et sykehus eller laboratorium med enda bedre diagnostisk nøyaktighet, og eventuelt bli henvist videre til lokalt sykehus for å få en endelig diagnose.

En utfordring ved blodprøvetestene er at de kan gi negativt resultat tidlig i forløpet, til tross for at personen har sykdommen. Alderen for når cøliakien debuterer vil variere, og en negativ test utelukker ikke at en ny test er påkrevd hvis det oppstår nye eller sterkere symptomer. Vi har sett eksempler på at hos noen barn slo ikke blodprøven ut før på tredje testen, så det er viktig å ikke slå seg til ro med et negativt resultat hvis mistanken er stor.

Med de nye retningslinjene som kom i 2012 er det også viktig å huske på at ved veldig høye blodprøvesvar skal det gjøres ytterligere blodprøver, og hvis disse også er positive får man cøliakidiagnosen uten gastroskopi (gjelder kun personer <18 år). Barnet skal uansett henvises til lokal sykehusavdeling for informasjon om sykdommen og time hos klinisk ernæringsfysiolog.

Ikke kutt ut gluten for tidlig

Ved positivt prøvesvar, er det svært viktig at man fortsetter å spise normale mengder gluten til diagnosen er satt. Det er et problem at mange spiser mindre gluten så fort de har fått vite at de kanskje har cøliaki. Ved å redusere inntaket av gluten kan man i verste fall ødelegge muligheten til å få stilt diagnosen fordi blodprøvene eller forandringene i tarmen normaliseres.

Dette er også et problem i familier hvor én eller flere har cøliaki. Mye av kosten vil da være glutenfri, og dette kan gjøre at glutenbelastningen på tarmen blir så liten at diagnosen «glipper». Har man mistanke om at en person har cøliaki, er det derfor svært viktig at gluteninntaket er tilstrekkelig frem til all utredning er ferdig. Noen vil da oppleve at symptomene blir svært plagsomme, og i så tilfelle må man drøfte dette med legen som eventuelt tar kontakt med en av spesialistene på den lokale sykehusavdelingen. Cøliaki er en livslang sykdom og det er derfor svært viktig at diagnosen settes på sikrest mulig grunnlag.